Что такое первичный иммунодефицит?

Первичный иммунодефицит (ПИД) — обширная группа заболеваний, при которых нарушается нормальное функционирование иммунной системы. Пока иммунитет защищает, мы о нем не задумываемся. Но как только этот «щит» слабеет — тут и становится очевидной  его  роль  в нашей жизни.

Если у меня нет диагноза ПИД, но мне кажется, что мои частые болезни — это проявления проблем с первичным иммунодефицитом?

12 настораживающих признаков ПИД для детей

12 настораживающих признаков ПИД для взрослых

Куда обращаться с подозрением на первичный иммунодефицит?

Врач в поликлинике заподозрил первичный иммунодефицит. Дальнейший шаг — обращение к иммунологу. Это может быть врач-иммунолог поликлиники, городской больницы, областной больницы Вашего региона. Федеральные центры принимают и на диагностику и на лечение по направлению из мед учреждения регионального, в которое Вы обратились.

Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита.  Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.

Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.

Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.

Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым

– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения. 

К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.

– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)

– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.

Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки. 

Вас госпитализировали в отделение иммунологии, чтобы провести диагностику, подобрать лечение. По итогу госпитализации установили диагноз первичного иммунодефицита.  Диагноз может выглядеть сложно и многословно – не пугайтесь, эта информация для специалистов, поэтому не забудьте взять медицинский документ «выписку» для предоставления по месту жительства и получения назначенных препаратов по льготам бесплатно.

Важно помнить, что в случае если препарат противопоказан по инструкции (off-label) и (или) необходим по конкретному торговому наименованию, то понадобится еще один медицинский документ – протокол врачебной комиссии с аргументированным обоснованием на вопрос «Почему нельзя другую торговую форму». Например, детям с проблемами в глотании может быть назначена форма выпуска лекарства в виде сиропа, но это должно быть подтверждено протоколом врачебной комиссии.

Вместе с постановкой диагноза ребенку или взрослому, изменения приходят и в жизнь близких пациента. Вместе с болезнью могут появляться стресс, усталость, тревога за свое здоровье или здоровье близких, чувство одиночества или раздражение.

Перед пациентом и близкими встает задача научиться жить с заболеванием полной жизнью, где терапия – одно из условий, позволяющее заниматься своими делами, находить друзей, учиться, работать, отдыхать и быть просто человеком, ребенком или взрослым

– Если диагноз установлен в федеральном центре, следующий шаг – подать документы в больницу по месту жительства и инициировать проведения врачебной комиссии для подтверждения назначенного лечения. 

К сожалению, до сих пор законодатель настаивает на том, что выписка федерального центра носит только рекомендательный характер.

– Если в закупке лекарственных препаратов отказывают (или ее задерживают), а это подвергает жизнь пациента с ПИД опасности, то самое время обращаться в министерство здравоохранения региона и в страховую компанию (если препарат включен в перечень ЖНВЛП)

– Если и предыдущий шаг не помогает достичь заявленной цели, но при этом все необходимые медицинские документы в наличии, то можно смело обращаться в контролирующие органы – прокуратуру и Росздравнадзор региона с жалобой на нарушение права на бесплатное лекарственное обеспечение и (или) на доступность и качество медицинской помощи.

Фонд всесторонне поддерживает пациентов с первичными иммунодефицитами: помогает в приобретении лекарственных препаратов, оказывает юридическую поддержку на всем этапе получения препаратов и социальных льгот, психологи Фонда придут на помощь. Главное помнить что Вы не одиноки. 

Советы от родителей детей с первичным иммунодефицитом

Советы от родителей детей с первичным иммунодефицитом

Генетическая диагностика — зачем она нужна?

Если знать, какие генные мутации вызвали первичный иммунодефицит у члена семьи, то эти данные могут пригодиться пациенту в назначении лечения, а также на этапе планирования семьи. Мы собрали информацию о наиболее распространенных вариантах мутаций по первичным иммунодефицитам и рассказали о них.

Сотни детей с первичным иммунодефицитом нуждаются в генетических исследованиях, чтобы выжить

Генетические исследования помогают поставить верный диагноз и назначить необходимое лечение. Прочитайте истории наших подопечных, для которых исследование жизненно необходимо.

Мифы и реальность про льготные лекарства

Проект Фонда «Правовой иммунитет» помогает пациентам с ПИД пройти путь по получению инвалидности, льготных препаратов и социальных льгот.
«Важно говорить о заболевании с близкими хотя бы потому, что понимание ситуации пугает гораздо меньше, чем просто знание о чем-то «плохом», что происходит с пациентом, и может в любой момент угрожать его здоровью. Это касается и детей, и взрослых. Кроме того нельзя забывать о генетическом характере заболевания: зная о специфике ПИД, родственники смогут при необходимости пройти диагностику или учитывать возможность генетического нарушения при планировании семьи.»
Психологическая служба Фонда оказывает поддержку и проводит онлайн и оффлайн мероприятия. Вы можете обратиться за помощью, если чувствуете, что самостоятельно не справляетесь.

Сделать пожертвование

О нашем фонде

Краткая информация о Благотворительном фонде “ПОДСОЛНУХ”

Миссия фонда – найти пациентов с первичным иммунодефицитом, спасти и помочь им жить полной жизнью!

«ПОДСОЛНУХ» – первая и единственная организация, которая занимается проблемой первичного иммунодефицита в России системно.

Фонд обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы, оказывает правовую и психологическую поддержку подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний.

Фонд сотрудничает с ведущими экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии и с профильными медицинскими учреждениями по всей стране. Команда Фонда проводит «Пациентские школы», реализует программы психологической поддержки взрослых и детей, создан и развивается Пациентcкий комитет.

ОСНОВНЫЕ ПРОЕКТЫ:
«ДОСТУПНОЕ ЛЕЧЕНИЕ» – обеспечение лекарственным препаратами, оплата медицинских услуг и транспортных расходов.
«ПРАВОВОЙ ИММУНИТЕТ» – системная защита прав пациентов, юридическая и правовая помощь, развитие юридической грамотности семей.
«ЯРКИЙ МИР» – развитие, социализация, психологическая поддержка и творческое развитие детей в клиниках.
«ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПРОЕКТ» – освещение проблематики о первичном иммунодефиците, акции и мероприятия.
«СОЦИАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ» – оказание помощи подопечным в трудной жизненной ситуации.​

Учредители Фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко. Фонд придерживается правил строгой отчетности перед благотворителями и регулярно проходит аудиторскую проверку.

СМИ О ФОНДЕ

Если у вас остались вопросы

Позвоните нам +7 (495) 767 73 38
или напишите на почту fond@fondpodsolnuh.ru

Фонд «Подсолнух» ежемесячно публикует отчеты о поступлениях и тратах на сайте Фонда. Также по окончании акции мы расскажем, кому из подопечных удалось помочь именно благодаря ее участникам.

Вы можете подписаться на регулярные пожертвования для Фонда и ежемесячно помогать подопечным. Также следите за новостями в наших социальных сетях и присоединяйтесь к другим акциям Фонда.

Вы можете предложить коллегам на работе, однокурсникам или одноклассникам провести мероприятие в пользу подопечных. Мы с радостью поможем вам.

68927740