На вебинаре по психологической помощи во время беременности&nbsp; обсудили:

&mdash; как психологически подготовиться к рождению ребенка с осложнениями, какие есть возможности принять его психологически, заботиться о нем должным образом; 
&mdash; влияние тревоги и стресса на течение беременности, родов и послеродовой период; 
&mdash; важность совладания со стрессом; &mdash;важность дальнейшей диагностики заболевания, медицинской и психологической маршрутизации.

О спикере Алина Никифорова &mdash; клинический, перинатальный психолог, член Российской ассоциации репродукции человека. Штатный психолог Референс-центра медико-психологического сопровождения ФМБА России, клиники &laquo;Мать и дитя Юго-Запад&raquo; (Москва). Имеет опыт оказания помощи беременными с осложнениями или вероятностью рождения детей с врожденными заболеваниями иммунитета.

Психологическая помощь во время беременности

Мария Посадкова, кандидат юридических наук, руководитель правовой службы Фонда &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo;, доцент кафедры медицинского права Первого МГМУ им.И.М. Сеченова провела вебинар &laquo;Репродуктивные права пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: беременность, роды и неонатальный период&raquo;.

Обсудили следующие вопросы:

&mdash; Какие репродуктивные права есть у пациента? 
&mdash; Является ли наличие генетического заболевания основанием для проведения диагностических исследований и вспомогательных репродуктивных технологий за счёт средств государственного бюджета? 
&mdash; Покрываются ли генетические исследования средствами государственного бюджета и как? 
&mdash; Каков порядок предоставления квот для экстракорпорального оплодотворения (ЭКО)? 
 
Мероприятие проводилось при поддержке Благотворительного фонда &laquo;Абсолют-Помощь&raquo;.

Репродуктивные права пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: беременность, роды и неонатальный период

Алина Никифорова, клинический и перинатальный психолог, психолог Референс-центра медико-психологического сопровождения ФМБА России, клиники &laquo;Мать и дитя Юго-Запад&raquo; рассказала о психологической подготовке к беременности с учетом установленного диагноза, влиянии тревоги и стресса на наступление беременности и ее вынашивание.

Также она поделилась полезными навыками: как совладать с кризисной ситуацией в семье, в т.ч. связанной со здоровьем, что можно сделать, чтобы быстро снять тревогу и справиться со стрессом, какие есть навыки эффективной коммуникации с врачами и т.д.

Мероприятие проходит при поддержке Благотворительного фонда &laquo;Абсолют-Помощь&raquo;.

Психологическая помощь на этапе планирования беременности

Мария Посадкова, руководитель правовой службы Фонда &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo;, преподаватель кафедры медицинского права ФГБОУ ВПО Первого МГМУ им. И.М.Сеченова, рассказала на вебинаре про:

&mdash; юридическое сопровождение планирования беременности и генетического консультирования; 
&mdash; какие есть возможности и льготы при планировании беременности, беременности и родах; 
&mdash; как реализовать свои права по этим вопросам.

Вебинар прошел при поддержке Благотворительного фонда &laquo;Абсолют-Помощь&raquo;.

Репродуктивные права пациентов с врожденными нарушениями иммунитета

На встрече обсудили один из возможных способов планирования семьи и рождения здорового ребенка, а именно &mdash; преимплантационное генетическое тестирование эмбрионов, которое применяется в рамках программы ЭКО (экстракорпорального оплодотворения).

Спикер вебинара &mdash; Алексей Николаевич Екимов, руководитель группы преимплантационного генетического тестирования лаборатории молекулярно-генетических методов ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова МЗ РФ, врач-лабораторный генетик, к.м.н.

Модератор встречи &mdash; Ксения Попова, руководитель направления оказания адресной помощи подопечным.

Вебинар проходил при поддержке гранта Благотворительного фонда &laquo;Абсолют-Помощь&raquo;.

«Планирование семьи. ЭКО с преимплантационной генетической диагностикой»

На секции III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета была обсуждена тема маршрутизации пациентов в регионах России. Спикеры из Свердловской области, Алтайского края, Санкт-Петербурга, Челябинской области рассказали, каким образом и на каких этапах пациенту оказывается медицинская помощь в их регионе, поделились своей ситуацией с лекарственным обеспечением иммуноглобулином.

Спикеры:

&mdash; Тузанкина И.А., главный внештатный детский иммунолог МЗ Свердловской области; 
&mdash; Шахова Н.В., главный специалист по детской аллергологии и иммунологии Минздрава Алтайского края; 
&mdash; Миличкина А.М., главный врач Спб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера; 
&mdash; Шилова Т.В., главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Минздрава Челябинской области.

Модератор: Посадкова М.В., руководитель правовой службы Фонда &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo;

Дата мероприятия: 19 апреля 2023

Регионы. Маршрутизация пациентов.

На секции III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета пациенты рассказали о своем опыте жизни с болезнью. 
В рамках встречи&nbsp;участники дискуссии рассказали, почему важно воспитывать самостоятельность молодых пациентов и иметь активную жизненную позицию, что определяет качество жизни, обсудили роль пациентского сообщества и необходимость делиться своим опытом с теми, кому только недавно поставили диагноз. 
 
Ведущий: руководитель психологической службы Фонда &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo; Александр Рунов 
 
Спикеры: член Пациентского комитета БФ &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo; Наталья Иглина; член Пациентского комитета БФ &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo; по Свердловской области Елена Иванча; заместитель председателя Пациентского комитета БФ &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo; по Мурманской области Любовь Паргамина.&nbsp;

Дата мероприятия: 19 апреля 2023

Диалог с пациентами: практики и обмен опытом

Эксперты обсудили лечение и лекарственное обеспечение при редких аутовоспалительных заболеваниях (АВЗ) в формате вопросов и ответов.

Модератор дискуссии: клинический психолог БФ &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo;&nbsp;Александр Рунов.

Более подробную информацию об АВЗ читайте на Информационном портале Фонда https://propid.ru/pro-immunitet/

Дата мероприятия: 18 апреля 2023

Cекция «АВЗ в вопросах и ответах». III Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета 2023

На секции III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета была обсуждена тема маршрутизации пациентов в Москве: какие лучшие практики можно перенять у московских экспертов, как ускорить постановку диагноза, о важности мультидисциплинарных команд при постановке диагноза и совместном ведении специалистами из разных клиники одного пациента.

Модератор: президент БФ &laquo;ПОДСОЛНУХ&raquo; И. В.Бакрадзе

Участники дискуссии: руководитель Московского городского научно-практического Центра аллергологии и иммунологии ДЗ пи ГБУЗм &laquo;ГКБ№52 ДЗМ&raquo; Д.С. Фомина, главный внештатный детский специалист аллерголог-иммунолог ДЗ г. Москвы А.Н. Пампура, заведующая отделением аллергологии и иммунологии № 1 ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского Н.В. Зиновьева, зам. главного врача по ОМР ГБУЗ &laquo;Морозовская ДКБ ДЗМ&raquo; И.П. Витковская. врач аллерголог-иммунолог консультативно-диагностического отделения Центра аллергологии и иммунологии ГБУ &laquo;Городская клиническая больница №52&raquo; А.А. Роппельт.

Дата мероприятия: 19 апреля 2023

Москва. Маршрутизация пациентов

На секции III Всероссийского Съезда пациентов с нарушениями иммунитета была обсуждена тема применения подкожных иммуноглобулинов. Специалисты рассказали о применении подкожного иммуноглобулина &laquo;Кьютаквиг&raquo; на практике и о технике введения препарата, представили результаты анализов после введения препарата, ответили на вопросы о безопасности и реакции на лекарство, о болезненности уколов и показаниях к назначению подкожного иммуноглобулина. Пациенты поделились своими вопросами о доступности препарата и трудностями введения, а также об использовании его дома.

В дискуссии приняли участие: директор БФ &laquo;Подсолнух&raquo; И.В. Бакрадзе, зеведующая отделением оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ &laquo;НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева&raquo; Минздрава РФ Е.В. Дерипапа, заведующая отделением иммунопатологии взрослых клиники ФГБУ &laquo;ГНЦ Институт иммунологии&raquo; ФМБА России Е.А. Латышева, старший научный сотрудник отдела оптимизации лечения первичных иммунодефицитов ФГБУ &laquo;НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева&raquo; Минздрава РФ Ю.А. Родина.

Дата мероприятия: 19 апреля 2023

Вебинары